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Apr 29, 2023

Crece moho negro en el cerebro después de las vacaciones

me fui de vacaciones Llegué a casa con un hongo misterioso en mi cerebro que es

me fui de vacaciones Llegué a casa con un hongo misterioso en mi cerebro que es tan raro que solo se han confirmado unos 120 casos en todo el mundo desde su descubrimiento en 1911.

Colaborador de BuzzFeed

Tyson Bottenus en su casa de Providence, Rhode Island

"Honestamente, no puedo creer que estés vivo" uno de mis médicos me dijo hace unos meses. "Realmente no tiene sentido."

Estaba sentado con mi prometido en una sala de examen en el ala de enfermedades infecciosas del Hospital General de Massachusetts, como lo he hecho innumerables veces en los últimos cuatro años. Escuché nuevamente cómo el moho negro tóxico en mi cerebro desafía las expectativas y desconcierta a mis médicos.

Luché contra esta infección fúngica con diez cirugías cerebrales, cinco punciones lumbares y dos conjuntos de tubos similares a cyborgs implantados para conectar los ventrículos de mi cerebro con mi abdomen. Tuve un derrame cerebral y, con él, graves impedimentos que me obligaron a volver a aprender a caminar, hablar y leer. Ninguno de estos procedimientos ha eliminado el moho de mi cerebro. Pero todavía estoy vivo.

"Parece que los antimicóticos nunca han penetrado la barrera hematoencefálica, lo que significa que has estado luchando solo, solo con tu sistema inmunológico", dijo mi especialista en enfermedades infecciosas. "Examinamos su líquido cefalorraquídeo después de su última cirugía y no encontramos evidencia de las drogas".

Medio eufórico, medio entumecido, la escuché explicar cómo cambiaría mi medicamento y probaría algo nuevo. Esta fue una buena noticia porque significaba que si el hongo me iba a matar, como lo hace con hasta el 70% de sus víctimas, probablemente ya lo habría hecho. Estas fueron malas noticias porque significaba que pasé unos tres años tomando medicamentos completamente ineficaces.

La barrera por la que este medicamento debe atravesar, una pared semipermeable de células entre mi sangre y mi cerebro, había permitido que el hongo pasara, pero ahora ha estado trabajando a toda marcha, impidiendo la entrada del medicamento que tanto se necesita. Solo puedo esperar que una nueva droga finalmente se abra paso y me libre de esta aflicción caótica, ubicada en la intersección de dos de los seres vivos más misteriosos: el reino fúngico y el cerebro humano.

Si bien el viaje para recuperar la normalidad ha sido tenso, me ha enseñado a aceptar la incertidumbre. Mi futuro sigue siendo turbio, tan suave y oscuro de color marrón grisáceo como el propio hongo Cladophialophora bantiana.

Bottenus en octubre de 2017, en Newport, Rhode Island

En el invierno de 2018 , la vida era buena: tenía 31 años, era el capitán de una goleta de 80 pies en Newport, Rhode Island, recién comprometido con mi pareja, Liza, y andaba en bicicleta con ella tanto como podía. Para celebrar nuestro compromiso, decidimos hacer un viaje en bicicleta a Costa Rica. La Península de Nicoya, ubicada en la Costa Pacífica del país, es considerada uno de los lugares más frondosos del planeta. Nuestro plan era andar en bicicleta de 20 a 30 millas por día y pasar nueve o diez noches durmiendo en la playa. Aterrizamos en la víspera de Año Nuevo y pasamos la noche armando nuestras tiendas de campaña en el patio de un albergue mientras los fuegos artificiales del vecindario estallaban en lo alto.

Los primeros días del viaje fueron hermosos y la comida fue increíble: comimos pescado fresco con arroz y lo acompañamos con batidos de frutas. Recorrimos casi en su totalidad la Ruta Nacional 160, un camino de tierra y grava a lo largo de la costa sur de la península que es mundialmente famoso por su polvo. Llevábamos pañuelos alrededor del cuello y nos los poníamos sobre la boca cada vez que pasaba un automóvil, un camión o una motocicleta.

El tercer día, nos encontramos con un largo tramo de paseos en la playa, así que liberé un poco de aire de mis llantas. De vuelta en el camino lleno de baches después, no me molesté en bombearlos nuevamente. Cuando comenzamos a descender por la grava suelta, mi rueda trasera se deslizó debajo de mí y salí despedido de mi bicicleta, raspándome bastante el brazo y el codo. Caía la noche, así que acampamos en una playa y lavé la grava y la suciedad de la herida. Me vendé lo mejor que pude y me fui a dormir a la tienda.

A la mañana siguiente, encontramos una clínica ambulatoria donde una enfermera llamada Linet pasó la siguiente hora removiendo detritos de mi codo. Ella nos hizo saber que accidentes como el mío suceden todos los días en la Península de Nicoya. Miles de personas viajan todos los días por estas carreteras en ciclomotores, motos de cross, vehículos todo terreno y motocicletas. Quitó las piedrecitas de mi brazo con precisión y pericia y nos envió por nuestro camino. Mi codo se curó muy bien sin infección: un pequeño desvío en una aventura perfecta.

La primera resonancia magnética del cerebro de Bottenus, tomada en marzo de 2018. "Mostró una lesión con realce anular en el medio de mi cerebro, lo que le hizo saber a mi médico de atención primaria que algo grave estaba pasando allí".

Un par de semanas después de regresar a casa al crudo invierno de Rhode Island, comencé a notar síntomas extraños. Tenía dolores de cabeza frecuentes e intensos y comenzó una parálisis en los músculos faciales, lo que me dificultaba sonreír correctamente. Fui a mi médico de atención primaria y estaba desconcertado por mis síntomas, por lo que ordenó una resonancia magnética. Me llamó al día siguiente para decirme que había "algunas cosas" de las que teníamos que hablar. En su oficina, la resonancia magnética mostró dos lesiones una al lado de la otra en mi cabeza, dos pequeños círculos oscuros de fatalidad.

"¿Cáncer?" Yo pregunté.

"No lo sabemos", respondió gravemente.

Mientras tanto, los dolores de cabeza seguían llegando. Estaba abusando de Advil y tomando duchas muy calientes buscando cualquier alivio que pudiera. Había varias teorías sobre lo que podrían representar mis síntomas. Debido a que Liza y yo habíamos hecho un viaje en bicicleta similar en México el año anterior, se sugirió que podría tener cisticercosis, una enfermedad que consiste en que las larvas de tenia de la carne de cerdo poco cocinada entren en el cerebro. Después de que eso fue desacreditado, me hicieron pruebas de Lyme, tuberculosis, VIH y varias formas de cáncer cerebral. Esa primavera me sometí a dos biopsias cerebrales, pero los cirujanos no pudieron encontrar nada concluyente.

A mitad de ese verano, dejé mi trabajo como capitán de barco porque tenía tanto dolor que no podía trabajar en un entorno que requería que fuera responsable de la vida de otras personas. En cambio, aseguré trabajo con una organización sin fines de lucro. Es mucho más fácil ocultar dolores misteriosos cuando estás sentado detrás de un escritorio que cuando estás al frente y en el centro, tratando de navegar en un gran velero a través de un puerto ocupado. Probablemente no debería haber estado trabajando en absoluto, pero estaba más o menos convencido de que estos dolores eran misteriosos pero temporales. Se irían.

El trabajo me proporcionó estabilidad financiera, pero me consumía el miedo y la incertidumbre. ¿Qué estaba mal conmigo? Mientras esperaba que el dolor desapareciera, comencé a consolarme con las lecturas de maestros budistas como Pema Chödrön, quien una vez escribió: "cuando nos resistimos al cambio, se llama sufrimiento. Pero cuando podemos dejarlo ir por completo y no luchar contra eso, eso se llama iluminación".

Mi vida había cambiado drásticamente en menos de un año. Mi carrera de navegante había terminado abruptamente. No sabía si alguna vez podría volver a viajar al extranjero. Mientras que antes era un ciclista fuerte y confiado, ahora me caía con frecuencia sin ningún motivo. Parecía que había perdido el equilibrio junto con todo lo demás.

Izquierda: Desde 2018, Tyson ha tenido 10 cirugías cerebrales, la mayoría de las veces para aliviar la presión causada por la acumulación de exceso de líquido cefalorraquídeo causado por la infección. Derecha: Bottenus en el Hospital General de Massachusetts en agosto de 2021.

Ocho meses después mis primeros síntomas, fui a Mass General para una tercera biopsia cerebral, y mi neurocirujano finalmente dio en el clavo. Llamó a Liza desde el quirófano y le dijo que literalmente podía ver un hongo oscuro a simple vista, muy lejos del cáncer que estaba decidida a encontrar.

Se enviaron muestras a un laboratorio en Texas y se confirmó que tenía un hongo tropical extremadamente raro llamado Cladophialophora bantiana, también llamado "moho negro" porque la melanina le da una coloración oscura. Se sabe que causa abscesos cerebrales en humanos, pero es tan raro que solo se han confirmado alrededor de 120 casos en todo el mundo desde su descubrimiento en 1911, con aproximadamente la mitad de ellos en India. Muchos informes de casos describen cómo el largo y difícil proceso de diagnóstico provoca malos resultados (léase: muerte). Del total de casos, alrededor de la mitad se encontraron en pacientes inmunocomprometidos, algunos tenían trasplantes de órganos, uno tenía VIH, y la mitad en personas con sistemas inmunológicos perfectamente sanos como el mío. Debido a que Costa Rica es un país tropical y debido a nuestra constante inhalación de polvo y la lesión después de mi accidente, los médicos y yo estábamos casi seguros de que esa era la procedencia.

Según la literatura científica, "la supervivencia a largo plazo de los abscesos cerebrales por moho negro se informó solo cuando fue posible la resección quirúrgica completa". Los neurocirujanos descartaron la escisión en mi caso porque el hongo estaba ubicado demasiado cerca de áreas vitales del cerebro, por lo que mi equipo de médicos me recetó una combinación de medicamentos antimicóticos orales para atacar el moho y un esteroide para controlar la inmensa hinchazón y la acumulación de líquido en el cerebro que provoca.

La barrera hematoencefálica por la que pasó el hongo generalmente protege al cerebro de los patógenos circulantes en el cuerpo. Como resultado, no es frecuente que veamos infecciones transmitidas por la sangre dentro del cerebro. Además de la barrera, nuestros cerebros se bañan en una sustancia llamada líquido cefalorraquídeo (LCR) que se produce de forma natural. Para la mayoría de las personas, el exceso de LCR, un líquido incoloro producido en todos los ventrículos del cerebro, es reabsorbido por el cuerpo. Pero en mi caso, esto no sucede de manera muy efectiva debido al hongo y al tejido cicatricial, por lo que el LCR se acumula y provoca dolores de cabeza, fatiga, fiebre y otros síntomas neurológicos.

Debido a que la infección es tan rara y los informes de casos son tan pocos, no hay muchos datos o un "libro de jugadas" al que mis médicos puedan referirse para tratarme. Para controlar la incertidumbre de mi diagnóstico, pasé mucho tiempo leyendo todo lo que pude sobre el moho negro. Es como si estuviera buscando a un científico que me dijera por qué me estaba pasando esto. Debería estar explorando el mundo, no recluido en un hospital tratando de descifrar qué máquinas emitían qué sonidos. Me volví tan adicto a leer la escasa información sobre mi enfermedad que mi prometida, Liza, eventualmente me rogó que parara, diciendo que estaba haciendo más daño que bien, que las respuestas a mis preguntas simplemente no se podían encontrar.

Un diagnóstico definitivo era algo a lo que aferrarse, lo primero que los médicos sabían con certeza después de meses de confusión. Pero también generó preguntas que nadie pudo responder. ¿Cómo conseguí un hongo en mi cerebro? ¿Fue por respirar polvo en la ruta 160 o por la suciedad en la herida de mi brazo, o se deslizó a través de alguna intrusión de la que no estaba al tanto? ¿Podré sacarlo alguna vez? ¿Cómo terminará esta historia?

Bottenus en casa en Providence, Rhode Island

Desde el principio , mis médicos me recetaron un esteroide comúnmente recetado para controlar los dolores de cabeza y la presión: dexametasona. Los esteroides son increíbles para controlar los síntomas inflamatorios que estaba experimentando, pero al mismo tiempo, su uso a largo plazo conlleva una serie de impactos negativos como pérdida de densidad ósea, cambios de humor, insuficiencia suprarrenal e inmunosupresión. Mis médicos lo llamaron un "mazo" de tratamiento e intentaron todo lo que pudieron para alejarme de estos medicamentos. Cada vez, después de un par de semanas de reducción de esteroides, terminaba de nuevo en el hospital, desesperadamente enfermo.

La inmunosupresión me asustó mucho al comienzo de la pandemia. ¿Cómo podría sobrevivir a un ataque de COVID si mi sistema inmunológico no estuviera funcionando como se suponía que debía hacerlo? ¿Cuánto tiempo había estado tomando estos medicamentos? Mi fe en la medicina moderna estaba en su punto más bajo. Como resultado de mi miedo al COVID, decidí dejar de tomar esteroides sin consultar a nadie, pensando que podría continuar mi rehabilitación sin ellos. Comparo esta decisión con la que podría tomar alguien atrapado en un edificio en llamas: saltar a la calle de abajo o ser consumido por las llamas. Ambas son opciones bastante terribles, pero estaba cansado de vivir dentro y fuera de la atención médica. Tomar mi vida en mis propias manos me dio un sentido de agencia radical: ¿Por qué no había hecho esto antes? Sinceramente, creía que esto iba a funcionar.

A fines de marzo de 2020, tuve un derrame cerebral. El día comenzó como todos los demás en mi nueva realidad: mi cabeza se sentía como si se estuviera partiendo. Una cacofonía de dolor acompañaba cada uno de mis movimientos.

Strava me dice que de alguna manera salí a correr esa mañana. Pero luego las cosas empeoraron. La presión dentro de mi cabeza era intensa. no pude comer Mi visión se estaba volviendo negra. Obviamente, debería haberme dado cuenta de que esto era malo, pero me decía a mí mismo que estas sensaciones eran temporales. Estaba tan débil por la tarde que no podía subir las escaleras a mi apartamento. No lo sabía en ese momento, pero estaba teniendo el primero de una serie de mini accidentes cerebrovasculares.

Liza llamó al 911 para llevarme al hospital de Rhode Island. Más tarde, me transfirieron a Mass General y luego a Spaulding Rehab en Charlestown, Massachusetts. Todas estas instituciones estaban bajo estrictas precauciones de COVID-19. Me mantuvieron en confinamiento solitario durante más de un mes mientras experimentaba graves impedimentos visuales, vocales y cognitivos.

Como resultado de los derrames, mi vista se vio gravemente afectada por la visión doble y una reducción en mi campo visual, mi escritura se redujo a la de un niño pequeño y mi habla se volvió espesa y grave. Los médicos me dijeron más tarde que la presión dentro de mi cráneo era 15 veces mayor que la presión que experimenta normalmente el cerebro. Le dijeron a Liza que si sobrevivía, estaría completamente ciego, pero cuando recibió un mensaje mío unos días después, estaba llena de promesas.

Bottenus con su prometida, Liza

Ha sidopoco menos de cuatro años viviendo con esta infección, y aunque no tengo ninguna expectativa de "curarme" pronto, espero vivir por mucho tiempo.

Tengo la esperanza de que los nuevos medicamentos funcionen ahora que mis médicos descubrieron que los medicamentos anteriores ni siquiera entraron en mi cerebro. Tal vez mi visión, voz y habilidades motoras finas eventualmente regresen.

Para poder volver a montar en bicicleta, Liza y yo compramos un tándem. Montábamos juntos con frecuencia hasta que pude operarme para corregir mi visión doble. Aunque nunca sabremos la verdadera razón por la que contraje este hongo, odio pensar que todo este capítulo de mi vida se debió a que no tenía suficiente presión de aire en los neumáticos de mi bicicleta. Tiene que significar más.

Tal vez incluso mi memoria a corto plazo podría recuperarse. La gente suele bromear diciendo que no puede recordar lo que sucedió hace cinco minutos, y estoy aquí para decir que es real para mí: desde mi accidente cerebrovascular, no puedo recordar nada a menos que lo escriba. En el hospital, los médicos me preguntaban con frecuencia qué año era y yo respondía "2017" muy en serio. ¿Por qué 2017? Era pre-hongo, supongo. La vida era bastante buena.

No hay cura para todo el tiempo que me ha costado este hongo neurotrópico aleatorio tratando de mantenerlo bajo control. Perdí mis primeros 30 años esperando en el hospital a que llegaran los resultados de las pruebas y los procedimientos. Mi familia y amigos han pasado estos años manteniéndome a flote emocional, médica, logística y financieramente. Si bien esta infección ha sido difícil para mí, me doy cuenta de que ha sido difícil a su manera para ellos. Nadie quiere ver sufrir a sus seres queridos.

La gente ha señalado que debería crear una red de apoyo para las personas que sufren de infecciones por hongos como la mía, pero la triste verdad es que si lo hiciera, sería el único miembro. De vez en cuando, me comunico con alguien que encuentro en Internet con mi aflicción, pero nunca responde. Me encantaría decir que a lo largo de esta enfermedad he conocido a muchas personas maravillosas que me sirven de inspiración para seguir adelante, pero la triste verdad es que todas las personas con las que me he cruzado con mi condición ahora han fallecido. Sería negligente si no dijera que esta experiencia me ha enseñado a apreciar las veces que no estoy atrapada en el hospital con mil millones de tubos saliendo en todas direcciones. En todo caso, he aprendido lo que es estar a la vanguardia de la investigación científica. Es una percha solitaria.

Debido a que asistir a la escuela de posgrado era algo que quería lograr antes de que fuera demasiado tarde, dejé mi trabajo y decidí inscribirme en la Universidad de Rhode Island para obtener mi maestría en asuntos marinos en septiembre pasado. Había pasado más de una década desde que completé mi licenciatura allí, y razoné que tendría sentido para mí aprovechar esta oportunidad mientras esperaba que mi condición médica se estabilizara.

Terminé mi primer año con un GPA de 3.7 y actualmente estoy escribiendo mi tesis sobre energía eólica marina. Trabajar en este proyecto ha sido una bendición: en lugar de ver películas terribles en la televisión del hospital, es mucho más gratificante trabajar en un proyecto que podría tener implicaciones en el mundo real. Es curioso cómo ha cambiado mi cerebro: solía navegar a través de los océanos leyendo las estrellas, y ahora tengo problemas para encontrar el baño en mi propia casa. Puedo escribir un ensayo de 20 páginas sin pestañear, pero tengo problemas para moverme por la calle.

A menudo pienso en las palabras de los monjes budistas que leí al principio, quienes tratan de enseñarnos que nada es fijo y que la vida siempre está cambiando. No puedo escapar de la incertidumbre sobre mi futuro, pero nadie puede. Sólo tengo que aprender a vivir con ello. Como dijo mi médico, nada de esto tiene sentido, pero tampoco tiene que tenerlo. ●

Colaborador de BuzzFeed

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