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May 30, 2023

Largo COVID imita otra publicación

24 de agosto de 2022: cuando Jaime Seltzer escuchó por primera vez sobre un nuevo virus que

24 de agosto de 2022: cuando Jaime Seltzer escuchó por primera vez sobre un nuevo virus que se estaba propagando a nivel mundial a principios de 2020, estaba en alerta máxima. Como defensora de la condición posviral conocida como encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica, o EM/SFC, le preocupaba una nueva ola de personas con discapacidades a largo plazo.

"Se me erizó el vello de los brazos", dice Seltzer, director de divulgación científica y médica del grupo de defensa MEAction e investigador consultor de la Universidad de Stanford.

Si el porcentaje de personas con COVID-19 que continúan teniendo síntomas a largo plazo es "similar a lo que se ha visto con otros patógenos, entonces estamos viendo un evento de discapacidad masiva", dijo Seltzer, quien ha tenido EM/SFC. , dice que se preguntó.

Efectivamente, más adelante en 2020, comenzaron a surgir informes sobre personas con fatiga extrema, accidentes posteriores al esfuerzo, confusión mental, sueño no reparador y mareos al ponerse de pie meses después de un ataque con la entonces nueva enfermedad viral. Esos mismos síntomas habían sido designados como "criterios básicos" de EM/SFC por la Academia Nacional de Medicina en un informe de 2015.

Ahora, los defensores como Seltzer esperan que las comunidades médicas y de investigación le den a la EM/SFC y otras enfermedades posvirales la misma atención que se han centrado cada vez más en el COVID prolongado.

La aparición de la COVID prolongada no fue una sorpresa para los investigadores que estudian la EM/SFC, porque el mismo conjunto de síntomas ha surgido después de muchos otros virus.

"Esto para todo el mundo se parece a la EM/SFC. Creemos que son terriblemente similares, si no idénticos", dice el Dr. David M. Systrom, especialista en medicina pulmonar y de cuidados intensivos del Brigham and Women's Hospital en Boston, que estudia a las personas con ambos diagnósticos.

Los números reales son difíciles de determinar, ya que muchas personas que cumplen con los criterios de EM/SFC no reciben un diagnóstico formal. Pero un análisis combinado de datos de varios estudios publicados en marzo encontró que aproximadamente 1 de cada 3 personas tenía fatiga y aproximadamente 1 de cada 5 informó tener dificultades con el pensamiento y la memoria 12 o más semanas después de haber tenido COVID-19.

Según algunas estimaciones, aproximadamente la mitad de las personas con COVID prolongado cumplirán los criterios de EM/SFC, ya sea que reciban ese diagnóstico específico o no.

Otras condiciones que a menudo existen con EM/SFC también se están observando en personas con COVID prolongado, incluido el síndrome de taquicardia ortostática postural (POTS), que hace que las personas se sientan mareadas cuando se ponen de pie, junto con otros síntomas; otros problemas con el sistema nervioso autónomo, que controla sistemas corporales como la frecuencia cardíaca, la presión arterial y la digestión, conocidos en conjunto como disautonomía; y una condición relacionada con alergias llamada trastorno de activación de mastocitos.

Los síndromes de infección postaguda se han relacionado con una larga lista de virus, incluido el Ébola, el virus del SARS de 2003-2004 y Epstein-Barr, el virus más comúnmente asociado con la EM/SFC.

El problema en la medicina clínica es que una vez que la infección ha desaparecido, la enseñanza ha sido que la persona ya no debe sentirse enferma, dice Nancy G. Klimas, MD, directora del Instituto de Medicina Neuroinmune de la Universidad Nova Southeastern en Miami. "Me enseñaron que tiene que haber un antígeno [como una proteína viral] en el sistema para hacer que el sistema inmunitario genere enfermedades, y el sistema inmunitario debe apagarse cuando termina", dice ella.

Por lo tanto, si el virus desaparece y otras pruebas de laboratorio de rutina resultan negativas, los médicos a menudo consideran que los síntomas informados por la persona son psicológicos, lo que puede molestar a los pacientes, escribió Anthony Komaroff, MD, del Brigham and Women's Hospital en Boston, en julio de 2021.

Solo recientemente los médicos comenzaron a apreciar la idea de que el sistema inmunitario puede estar reaccionando de forma exagerada a largo plazo, dice Klimas.

Ahora, el COVID prolongado parece estar acelerando ese reconocimiento. Systrom dice que ha visto "absolutamente" un cambio de actitud entre sus colegas médicos que se habían mostrado escépticos acerca de la EM/SFC como una enfermedad "real" porque no existe una prueba para detectarla.

"Soy muy consciente de un gran grupo de profesionales de la salud que realmente no habían aceptado el concepto de EM/SFC como una enfermedad real que han tenido una especie de epifanía con COVID prolongado y ahora, al revés, han aplicó ese mismo pensamiento a sus mismos pacientes con EM/SFC", dice.

La ciencia muestra síntomas 'espantosamente similares'

Systrom ha pasado varios años investigando cómo los pacientes con EM/SFC no pueden tolerar el ejercicio y ahora está realizando estudios similares en personas con COVID prolongado. "Después de varios meses de la pandemia, comenzamos a recibir informes de pacientes que habían sobrevivido al COVID y tal vez incluso tenían una enfermedad relativamente leve... y a medida que el verano de 2020 pasó al otoño, se hizo evidente que había un subconjunto de pacientes que, a pesar de todo, el mundo parecía cumplir con los criterios clínicos de EM/SFC", dice.

Usando pruebas de ejercicio en bicicleta en pacientes con COVID de larga duración con catéteres colocados en sus venas, Systrom y su equipo han demostrado una falta de capacidad de ejercicio que no se debe a una enfermedad cardíaca o pulmonar, sino que está relacionada con nervios y vasos sanguíneos anormales, tal como ellos había mostrado anteriormente en pacientes con EM/SFC.

Avindra Nath, MD, investigador principal y director clínico de investigación intramuros en el Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares en Bethesda, MD, estaba realizando un estudio científico profundo sobre EM/SFC cuando llegó la pandemia de COVID-19. Desde entonces, ha comenzado otro estudio utilizando el mismo protocolo y mediciones de laboratorio sofisticadas para evaluar a personas con COVID prolongado.

"A pesar de lo terrible que es [el COVID prolongado], es una especie de bendición disfrazada para la EM/SFC porque hay mucha superposición entre los dos y muy bien podrían ser en muchos sentidos uno en la misma cosa. El problema con el estudio de la EM /SFC es a menudo que no sabías cuál era el desencadenante. Ves a los pacientes muchos años después, luego intentas retroceder y averiguar qué sucedió", dice Nath, un neuroinmunólogo.

Con COVID prolongado, por otro lado, "sabemos cuándo se infectaron y cuándo comenzaron realmente sus síntomas, por lo que se vuelve mucho más uniforme... Nos da la oportunidad de quizás resolver ciertas cosas en una población mucho más definida y tratar de encontrar respuestas".

Los grupos de defensa quieren ver más.

En febrero de 2021, Solve ME lanzó Long COVID Alliance, compuesta por varias organizaciones, empresas y personas con el objetivo de influir en las políticas y acelerar la investigación de una variedad de enfermedades posvirales.

Solve ME también ha presionado para que se incluya lenguaje sobre EM/SFC y condiciones relacionadas en los proyectos de ley del Congreso que abordan la larga duración de la COVID, incluidos aquellos que exigen la financiación de la investigación y la atención clínica.

"En el frente político, realmente hemos aprovechado un momento en el que somos el centro de atención", dice Emily Taylor, vicepresidenta de defensa y participación de Solve ME.

"Una de las partes más difíciles de EM/SFC es cómo demostrar que es real cuando es invisible. La mayoría de las personas están de acuerdo en que la COVID es real y, por lo tanto, si alguien contrae EM/SFC después de la COVID, es real", dice.

Los grupos de defensa ahora están presionando para que las enfermedades posteriores a la infección no relacionadas con COVID se incluyan en los esfuerzos destinados a ayudar a las personas con COVID prolongado, con resultados mixtos. Por ejemplo, la Iniciativa RECUPERAR, establecida en febrero de 2021 con $1500 millones en fondos del Congreso para los Institutos Nacionales de Salud, es específicamente para estudiar el COVID prolongado y no financia la investigación de otras enfermedades posteriores a la infección, aunque los representantes de ME/CFS la comunidad son asesores.

El lenguaje que aborda la EM/SFC y otras enfermedades crónicas posinfecciosas se ha incluido en varios proyectos de ley largos de COVID que ahora están pendientes en el Congreso, incluida la Ley Care for Long COVID en el Senado y su compañera Ley COVID-19 Long Haulers en la Cámara. “Nuestro objetivo es impulsar la aprobación de un proyecto de ley COVID largo para fin de año”, dice Taylor.

Insuficiencia cardíaca JACC: "Uso de pruebas de esfuerzo cardiopulmonar para pacientes con disnea inexplicable después de la enfermedad por coronavirus".

Cerebro, comportamiento e inmunidad: "Fatiga y deterioro cognitivo en el síndrome posterior a COVID-19: una revisión sistemática y un metanálisis".

Ritmo cardíaco: “Síndrome de taquicardia ortostática postural como secuela de COVID-19”.

Annals of Clinical and Translational Neurology: "Prevalencia y patrones de síntomas de disautonomía en pacientes con síndrome de COVID prolongado: un estudio transversal".

International Journal of Infectious Diseases: "Los síntomas de activación de mastocitos son frecuentes en Long-COVID".

Nature Medicine: "Síndromes de infección postaguda inexplicables".

The New England Journal of Medicine: "Un estudio longitudinal de las secuelas del ébola en Liberia".

BMC Neurology: "Dolor musculoesquelético crónico generalizado, fatiga, depresión y trastornos del sueño en el síndrome crónico posterior al SARS; un estudio de casos y controles".

Informe semanal de morbilidad y mortalidad: "Fatiga crónica posiblemente relacionada con el virus de Epstein-Barr - Nevada".

Sanidad: "Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica: Cuando el Sufrimiento se Multiplica".

Chest Journal: "Intolerancia persistente al esfuerzo después de la COVID-19", "Desregulación neurovascular e intolerancia aguda al ejercicio en EM/SFC".

Jaime Seltzer, director de divulgación científica y médica, MEAction.

David M. Systrom, MD, especialista en medicina pulmonar y de cuidados intensivos, Brigham and Women's Hospital; director, Laboratorio Cardiopulmonar del Hospital General de Massachusetts, Boston.

Nancy G. Klimas, MD, directora, Instituto de Medicina Neuroinmune, Universidad Nova Southeastern, Miami.

Anthony Komaroff, MD, Brigham and Women's Hospital, Boston.

Avindra Nath, MD, investigador principal, director clínico de investigación intramural, Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares, Bethesda, MD.

Emily Taylor, vicepresidenta de defensa y compromiso, Solve ME

YO Acción.

CDC: "Criterios de diagnóstico IOM 2015".

Institutos Nacionales de Salud: "Estudio intramural NIH sobre encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica".

Resuelve ME Long Covid Alliance.

Iniciativa NIH RECUPERAR.

Congreso de EE. UU.: "S.3726 - CARE for Long COVID Act".